Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD), 2020 yılında hayata geçirdiği Hasta Dernekleri Gelişim Akademisi’ni İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa Sağlık Bilimleri Fakültesi (SABİF) ve İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa Teknoloji Transfer Ofisi (TTO) iş birliğiyle yeni döneme taşıdı. Programın başlangıç çalıştayı, kamu, akademi, sektör ve hasta dernekleri temsilcilerinin katılımıyla İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa Avcılar Kampüsü’nde gerçekleştirildi.
AÇILIŞTA HASTA KATILIMI VURGUSU
Çalıştayın açılışında İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Erol İnce katılımcılara hitap etti. SABİF Dekanı ve Proje Yürütücüsü Prof. Dr. S. Haluk Özsarı programın içeriğini aktarırken, AIFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli araştırmacı ilaç sektörünün hasta katılımına yönelik yaklaşımını paylaştı.
Panelde ayrıca TÜSEB Klinik Araştırmalar Dairesi Başkan Vekili Doç. Dr. Mustafa Ünal hasta katılımının klinik araştırmalara etkisini, Uluslararası Sağlık Teknolojileri Değerlendirme Birliği (HTAi) eski Başkanı Doç. Dr. Rabia Sucu ise sağlık politikalarında hasta katılımına ilişkin uluslararası uygulamaları değerlendirdi.
“KURUMSAL KAPASİTEYİ GÜÇLENDİRMEYİ HEDEFLİYORUZ”
SABİF Dekanı ve Proje Yürütücüsü Prof. Dr. S. Haluk Özsarı, programın hasta derneklerinin kurumsal yapılarını güçlendirmeyi amaçladığını belirterek, ” Hasta derneklerinin kurumsal
kapasitelerini bilimsel ve uygulamaya dönük bir eğitim yaklaşımıyla güçlendirmek amacıyla tasarladık. Üniversitemiz bünyesinde alanında uzman akademisyenlerimiz ve farklı disiplinlerden katkı sunan eğitimcilerimizle; kurumsallaşmadan klinik araştırmalara, sağlık okuryazarlığından sağlık politikalarına kadar derneklerin ihtiyaç duyduğu başlıklarda kapsamlı bir eğitim programı oluşturduk. Amacımız, bilgi ve deneyimi sahayla buluşturarak hasta derneklerinin sağlık ekosisteminde daha etkin ve sürdürülebilir bir rol üstlenmelerine katkı sağlamaktır.” dedi.
“HASTA ORTAKLI BİRSAĞLIK EKOSİSTEMİ İNŞA ETMEK İSTİYORUZ.”
AIFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli ise hasta katılımının sağlık sistemlerinde giderek daha fazla önem kazandığını belirterek, “Yalnızca hasta odaklı değil, hasta ortaklı bir sağlık ekosistemi inşa etmek istiyoruz.’’ Küresel sağlık ekosisteminde hasta katılımının artık bir tercih değil gereklilik olduğunu vurgulayan Dereli,’’ “Bir hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğini en
iyi o deneyimi yaşayan kişiler biliyor. Bu nedenle hastaların ve onları temsil eden derneklerin bilgi, deneyim ve içgörülerinin sağlık sisteminin farklı süreçlerine yansıtılması büyük önem taşıyor. Hasta deneyimi; karşılanmamış ihtiyaçların daha görünür hale gelmesine, karar alma süreçlerine farklı bir bakış açısı kazandırılmasına ve araştırmaların gerçek yaşam ihtiyaçlarıyla daha güçlü şekilde buluşmasına katkı sağlıyor.’’ Dedi.
PROGRAM SAHA İHTİYAÇLARINA GÖRE GÜNCELLENDİ
AIFD Kurumsal İletişim ve Hasta İnisiyatifi Müdürü Şule Yüksel de programın, hasta dernekleriyle yürütülen ihtiyaç analizleri doğrultusunda yeniden yapılandırıldığını söyledi.
Yüksel, “Hasta Dernekleri Gelişim Akademisi’nin yeni dönemini
saha ihtiyaçları şekillendirdi.” ifadelerini kullandı. Hasta derneklerinin ihtiyaçlarını belirlemek amacıyla yürütülen haritalama ve segmentasyon çalışmasının sonuçlarını paylaşan Yüksel, ”AIFD Hasta Dernekleri Gelişim Akademisi’nin çıkış noktasını, hasta derneklerinin
ihtiyaçlarını daha iyi anlamak amacıyla yürüttüğümüz haritalama ve segmentasyon çalışmaları oluşturdu. İlk olarak 2018 yılında AIFD ve Avrupa İlaç Endüstrileri ve Dernekleri Federasyonu(EFPIA) desteğiyle 63 hasta derneğinin katılımıyla gerçekleştirilen çalışma, 2025 yılında 56 hasta derneğiyle güncellendi. Bu doğrultuda 2020 yılında başlattığımız Hasta Dernekleri Gelişim Akademisi, ilk etapta hasta derneklerinin kurumsal kapasitelerini güçlendirmeye odaklandı. Zaman içinde ise Avrupa’daki iyi uygulamalardan ve özellikle EUPATI’nin hasta katılımı yaklaşımı ile eğitim içeriklerinden ilham alarak programımızı geliştirdik. Bugün, İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa Sağlık Bilimleri Fakültesi ile gerçekleştirdiğimiz iş birliği sayesinde Akademi’yi daha kapsamlı ve akademik temelleri güçlendirilmiş bir eğitim modeliyle yeni bir döneme taşıdık.” dedi.
